Alzheimer – jak z nim żyć


Z psychologiem Maciejem Nocuniem o objawach choroby Alzheimera, pracy terapeutycznej z chorym i jego rodziną rozmawia Elżbieta Wodecka

– Czym jest choroba Alzheimera?

– Podstawowym wyznacznikiem tej choroby są zaburzenia otępienne polegające na postępujących zaburzeniach pamięci – zapominanie, ale także trudność w przyswajaniu nowych rzeczy. I właśnie utrata pamięci powoduje największe spustoszenie w relacjach międzyludzkich – między chorym a otoczeniem – oraz ma wpływ na samopoczucie chorej osoby. Jest ona zagubiona, wystraszona, zdenerwowana. Pojawiają się problemy z porozumiewaniem się – właściwym doborem słów, prawidłowym nazywaniem przedmiotów, co wywoływać może u chorego strach lub złość. Ponadto osoby cierpiące na alzheimera mogą mieć trudności z wykonywaniem czynności dnia codziennego, takich jak samodzielne przygotowywanie posiłków, dbanie o siebie, ubieranie się. Do tego mogą wystąpić problemy z koordynacją wzrokowo – ruchową, poruszaniem się. Chory może mieć zaburzenia równowagi, zdarzać się mogą niekontrolowane upadki. W konsekwencji poważniejszych urazów np. złamaniu nogi osoby chore mogą być przykute do łóżka. Dlatego też należy  zorganizować choremu przestrzeń mieszkalną, żeby ograniczyć jak najbardziej zagrożenia związane z przemieszczaniem się np. schodzenie po schodach, progi.

– Czyli zaburzenia pamięci mogą być pierwszymi objawami choroby?

– Tak, gdy mówimy o osobach powyżej 60. – 65. roku życia. Jednakże bardzo rzadko alzheimer może pojawić się u osób młodszych, ale wtedy ma on charakter dziedziczny. Zapominać też może ktoś, kto ma 20, czy 30 lat, szczególnie, jeśli ma dużo spraw na głowie. Jest zestresowany, zmęczony. Jednak ważne jest, żeby nie mylić pogorszenia funkcjonowania pamięci z roztargnieniem. Ludzie w  późniejszym wieku, jeśli mają trudną sytuację życiową, też mogą zapomnieć kluczy, telefonu, czy zostawić przysłowiowe mleko na gazie. To są normalne rzeczy i nie ma co panikować, że to początki zaburzeń otępiennych.

– Jak więc odróżnić początki alzheimera od zachowań wywołanych roztargnieniem?

Przy chorobie Alzheimera znaczące jest to, że podczas jednej rozmowy chory pyta kolejny raz o to samo. W trakcie rozmowy może zdarzyć się nagle przestój tak,  jakby osoba przez chwilę była nieobecna. Ponadto może się pojawić wycofanie z kontaktów społecznych, ogólne zgubienie, rozkojarzenie, chowanie rzeczy w dziwne miejsca, czy trudności z realizacją planów. Kolejną rzeczą, na którą należy zwrócić uwagę, jest to, że osoby te złoszczą się, są zdenerwowane, jeśli mówimy im, że czegoś zapomniały. Bo nie chcą się przyznać do tego, że coraz częściej czegoś nie pamiętają, nie wiedzą, że coś zgubiły, że np. schowały klucze do piekarnika, czy portfel do lodówki. Starają się ukryć swoje problemy, dlatego też współpraca z nimi jest utrudniona. Jeśli takiej osobie proponujemy jakieś rozwiązania, to często się złości, twierdząc, że wszystko wie. Nerwowość to objaw tej choroby. Jeżeli osoba starsza, która tak się zachowuje, nie znajduje się w trudnej sytuacji życiowej, co może tłumaczyć jej stan, to powinna się zgłosić do lekarza. Tym bardziej, jeśli w rodzinie były osoby chore na alzheimera. Objawy takie należy skonsultować z neurologiem i psychiatrą, którzy zlecą specjalistyczne badania, ponieważ diagnostyka alzheimera nie jest łatwa.

– Gdzie wówczas szukać pomocy?

Wtedy należy pójść do lekarza rodzinnego. Ale przede wszystkim jest to kwestia neurologiczna oraz psychiatryczna i psychologiczna. Lekarz skieruje pacjenta do specjalisty, który powie, jak postępować dalej.

– Jakie jeszcze zachowania charakteryzują chorych na alzheimera?

To na przykład mylenie imion, zapominanie w rozmowach pewnych jej szczegółów, jak chociażby poruszanie drugi raz tego samego tematu, wspominanie przeszłości. Mogą się pojawić oskarżenia o kradzieże, czy złe traktowanie, np. chory może twierdzić, że nie dostał jedzenia, bo najzwyczajniej może zapomnieć o tym, że już jadł. Jest to jednak kolejny etap, gdy chory ma jeszcze większe trudności z pamięcią. Jeszcze dalej idąc – zaczyna gorzej funkcjonować, ma problemy z poruszaniem i nie chodzi tu o zachowanie równowagi, ale po prostu o siłę, żeby się przemieszczać, chodzić. Zdarzają się zawroty głowy, upadki.  

– Jak szybko rozwija się ta choroba?

– Bardzo różnie. Trudno jest przewidzieć, jak szybko to może postępować w perspektywie czasu. W  pierwszym etapie, w którym osoba zaczyna gorzej funkcjonować, pojawiają się niewielkie zaburzenia pamięci i nastrojów oraz funkcjonowania społecznego. Wtedy też chory jest najczęściej diagnozowany. W drugim etapie chory ma poważne trudności z pamięcią, pojawia się zagubienie, trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Może pojawić się też drażliwość i agresja lub apatia. W trzecim etapie chory jest całkowicie zdany na pomoc osób trzecich, ponieważ ma problemy z wykonywaniem podstawowych czynności związanych z samoobsługą. Chory najpewniej nie będzie w stanie poruszać się o własnych siłach, będzie przebywał w łóżku.    

Wspominał Pan, że pracował z osobami chorymi na alzheimera. Zapewne ma wiele spostrzeżeń. Czy zauważył Pan wspólną cechę tych osób? 

Takim wspólnym mianownikiem było to, że u tych osób dominował przede wszystkim strach. Kiedy pamięć się u nich pogarszała, stawały się coraz bardziej wystraszone. Mimo że mieszkały cały czas w tym samym domu, wyglądało to tak, jakby się budziły w zupełnie nowym środowisku. Sprawiało to, że czuły się zagubione. I przez to ten strach. To tak, jakby pani nagle obudziła się w innym miejscu, w innym mieście i nie wiedziała, jak się tam znalazła. Byłoby to dla pani bardzo stresujące. I to właśnie było u tych osób widać.  Za strachem czasami postępowała złość, agresja, bowiem otoczenie wydawało się im obce. Sytuacja ta była również trudna dla drugiej strony – opiekunów. Widziały one swoich podopiecznych albo kogoś ze swojej rodziny – swoją mamę albo swojego tatę i podchodzili do nich bardzo bezpośrednio, brali za rękę, chcieli pogłaskać. Ale dla chorego byli kimś obcym. Więc chory się denerwował, złościł, bowiem odczuwał, że jego przestrzeń jest naruszona. To tak samo, jakby do pani ktoś podszedł, kogo pani widzi pierwszy raz na oczy i chciał panią przytulić, nakarmić albo gdzieś poprowadzić. Prawdopodobnie też by się pani wystraszyła albo zdenerwowała. I takie sytuacje zdarzały się codziennie. Dodatkowo dla mnie znaczące było u tych osób puste spojrzenie, jakby wydawały się nieobecne, jakby w środku nikogo nie było. I ten malujący się na ich twarzach strach związany z tym, że nie poznawały ludzi, miejsca, nie wiedziały, co się dzieje, czy się obudziły, czy jest świt, czy zmierzch.  

– Mama jednej z moich znajomych chora na alzheimera jest taka otępiała. Z kolei mama innej znajomej była agresywna oraz uciekała z domu. Czy te dwa zachowania wskazują na dwa rodzaje tej choroby?  

– To bardziej zależy od stopnia zaawansowania alzheimera i od tego, jak osoba reaguje na strach. Wyobraźmy sobie, że jakaś osoba siedzi w swoim pokoju i nagle nie wie, gdzie jest. I może na to zareagować złością. Będzie chciała wyjść, będzie krzyczeć, czy nawet uderzyć kogoś z opiekunów, bo będzie myślała, że ktoś ją siłą przetrzymuje. Inna w takiej sytuacji będzie siedzieć wystraszona na fotelu. Więc dla obserwatora z zewnątrz jedni chorzy chodzą, krzyczą i są agresywni, inni – siedzą, są wycofane, otępiałe. Ale u jednych i drugich stoi za tym strach.

– Bliscy często nie są przygotowani do wejścia w rolę opiekuna. Z czym powinien się liczyć opiekun?

Praca z osobą chorą na alzheimera, czy z demencją na początku jest pracą przede wszystkim z samym sobą. Trzeba się pogodzić z tym, co będziemy odczuwać  w relacjach z osobą nam bliską – z mamą, tatą. Bo jest to osoba dla nas bardzo ważna. Kiedyś zapewniała nam bezpieczeństwo. Była racjonalna i przewidywalna. I nagle widzimy, że tej racjonalności jest coraz mniej. Wiemy, że choroba jest nieuleczalna, postępująca, więc ogarnia nas smutek. Więc najpierw musimy się zmierzyć sami z sobą, z naszym smutkiem.

Kolejną rzeczą, jaką musimy zrobić to zmierzyć się ze strachem, ale naszym własnym, bo nie wiemy, jak choroba naszego podopiecznego będzie przebiegać. Nie każdy choruje tak, jak piszą książki. Mogą być okresy, że to się choroba na chwilę zatrzyma, że stan będzie stabilny, przyzwyczaimy się do tego, uznamy za normę. Może się pojawić nadzieja, że nie będzie tak źle, a potem w ciągu kilku dni może nastąpić znaczne pogorszenie. Więc pojawia się bardzo duża nieprzewidywalność.

Następna sprawa to to, że musimy być przygotowani na przykrości, które spotkają nas ze strony chorego. Związane jest to z tym, że możemy od niej usłyszeć bardzo niemiłe rzeczy – że jesteśmy złodziejami, że go nie karminy, że zaniedbujemy. Łącznie z tym, że możemy zostać uderzeni. Spowodowane jest to szybkim zapominaniem. Opuszczamy chorego na kilka minut, na przykład by mu przynieść wodę, a gdy wracamy, osoba ta myśli, że jesteśmy kimś obcym, że ktoś obcy wchodzi do jej domu, chce ją dotknąć, posadzić na fotel. A ona nie chce takiego traktowania. Więc może zareagować bardzo agresywnie. 

– Byłam świadkiem sytuacji sprzed kilkunastu lat, kiedy osiemdziesięciokilkuletnia matka do swojej córki po raz pierwszy powiedziała: „A pani co tu robi?”. I pamiętam zmieszanie, a następnie smutek na twarzy córki …  

Trzeba stale mieć świadomość, że praca z chorym na alzheimera to również ciągła praca z samym sobą, żeby sobie radzić ze złością, ze strachem, ze smutkiem, a nawet z poczuciem winy, które ogarnia opiekuna. To są emocje, które będą w nim występować. A jeżeli dodatkowo jest to mama, tata, babcia, dziadek, czy ktoś inny z bliskiej rodziny to naprawdę opanowanie tych emocji jest bardzo trudne. Nieco łatwiej jest uspokoić emocje, jeśli ktoś opiekuje się takim chorym zawodowo.

– Jaką rolę w opiece nad chorym odgrywa psycholog?

Jest on ważny przede wszystkim dla opiekunów, aby poinformować ich o chorobie, wytłumaczyć im, jak to wygląda, jak się może dalej rozwijać. A później stale z nimi współpracować. Praca z chorym na wczesnym etapie choroby polega na udzieleniu wsparcia w akceptacji zaistniałej sytuacji. Trudno mówić o współpracy z chorym na kolejnych etapach choroby, ponieważ ma on duże trudności z pamięcią, więc praca tak, o ile w ogóle występuje, polega na dotrzymaniu towarzystwa, jeśli chory ma taką potrzebę. Nie da się z nim ustalić, co na przykład ma robić w najbliższym tygodniu. Nie ma ciągłości współpracy. Nie jest to więc praca stricte terapeutyczno – psychologiczna z chorym, a bardziej towarzyska rozmowa, na podstawie której psycholog stara się rozpoznać, jak przebiega choroba. A więc praca nad chorym polegać będzie przede wszystkim na współpracy z opiekunami, najczęściej z rodziną. Trzeba ją poinformować, przed jakimi problemami mogą stanąć. Jakie mogą się pojawić zachowania u podopiecznych i jak one wpłyną na ich życie rodzinne. Bo często na początku rodzina wystraszona, ale  świadoma potrzeby opiekowania się chorym i gotowa do tego.  Ale zwykle bliscy nie przypuszczają, że być może za chwilę na własnych rodziców, dziadków będą odczuwać dużą złość. A kiedy coś takiego się zdarza, nie dopuszczają do swojej świadomości, że złoszczą się na własnych rodziców. Może to powodować, że będą bardziej nerwowi w stosunku do innych osób. 

– Więc jak postępować z chorym na alzheimera?

– Przede wszystkim zapewnić im bezpieczeństwo. Żeby miały ograniczony lub pod kontrolą dostęp do gazu, prądu, wody. Taka osoba może na przykład nalewać wodę do wanny i zapomnieć o tym. Może włączyć gaz, on zgaśnie, a ona tego nie zauważy. Ważne jest, aby pod kontrolą była również możliwość opuszczania przez nich mieszkania. Chory żyje często wspomnieniami z dalekiej przeszłości. Może wyjść i pójść do swojego domu rodzinnego, w którym mieszkał wiele lat temu. I nie ma znaczenia, że dom ten znajduje się 500 km stąd, tylko to, że on idzie gdzieś w jakimś kierunku. Dobrze jest poinformować sąsiadów, że osoba jest chora na alzheimera lub ma zaburzenia otępienne. I gdyby widzieli tę osobę gdzieś idącą próbowali ją zatrzymać albo poinformowali rodzinę o tym, że gdzieś się ona wybiera.

Takim praktycznym rozwiązaniem ostatniego problemu jest spowodowanie, aby chory chodził sobie w domu w jakimś luźnym ubraniu – w szlafroku, w piżamie. Jeżeli chory wyjdzie tak ubrany z domu, to jest duża szansa, że ktoś zareaguje i udzieli pomocy. Ale to jest kwestia bardzo indywidualna, zależna od tego, czy w domu dobrze się w takim stroju chory czuje. Trudniej jest, jeśli osoba taka lubi przebywać w domu ładnie ubrana. Pamiętam pana z tą chorobą, który mieszkał w ośrodku zamkniętym. Był on inżynierem. Lubił być ubrany w sposób bardziej dystyngowany. Jego codzienny strój to dobre spodnie, koszula, krawat. Bardzo dbał o swoją higienę. Zawsze, nawet w ośrodku, chodził z aktówką. Było to bardzo mylące dla osób, które odwiedzały ośrodek, a nawet dla jego pracowników. Chory nie wyglądał jak pensjonariusz tylko jak ktoś, kto przyszedł tu z wizytą. Dzięki temu często z tego ośrodka wychodził, bo wypuszczali go odwiedzający, nie przypuszczając nawet, że to pensjonariusz.

– Wracając do pańskiej pracy z chorymi na alzheimera i zdobytych tam doświadczeń –  czy praca z takimi osobami jest trudną?

– Pracowałem z chorymi przez około 7 lat w domach pomocy społecznej i w środowiskowych domach samopomocy. Tak, to trudna praca. Zależy od tego, jak te osoby nas odbierają. Na ile wzajemnie się do siebie przyzwyczaimy. Oczywiście można z nimi pracować całkiem przyjemnie i sympatycznie. W późniejszych etapach choroby trzeba się skupiać na treningu czynności dnia codziennego – na czynnościach higienicznych, tych związanych z ubieraniem i rozbieraniem się, samodzielnym jedzeniem. Ważne jest też, żeby osoby takie w miarę swoich możliwości, jak najwięcej się poruszały. Dobrze jest też rozmawiać z nimi o tym, co było kiedyś, o tym, co pamiętają. To wychodzi im całkiem dobrze, z tym się czują pewnie.  Te wspomnienia są w miarę wyraźne i są w stanie o nich naprawdę długo i ciekawie rozmawiać. Czasami poprzez trening powracają też umiejętności manualne, które osoby te z wiekiem zapomniały lub zaniedbały. Tylko tutaj trzeba uważać, bo postępowanie z każdą osobą jest inne. Oczywiście stale pamiętać trzeba, że są to chorzy i dlatego mogą być dla nas niemili, mogą na nas krzyczeć, złościć się. Ale oni nie traktują tego personalnie, nie oznacza to, że nas nie lubią. To jest tylko choroba.

– Czy można się ustrzec przed chorobą Alzheimera? Jakoś jej zapobiec?

– Ważna jest profilaktyka, właściwa dieta, ograniczenie używek, sen, ograniczenie stresu, niedopuszczanie do nadwagi. No i bardzo istotna kwestia to ćwiczenie naszego mózgu. Ważna jest ciągła stymulacja intelektualna, nauka, angażująca intelektualnie praca, hobby. Nie muszą to być zajęcia bardzo wyszukane, może to być np. rozwiązywanie krzyżówek, czytanie książek, rozwijanie zainteresowań, zdobywanie nowej wiedzy i kwalifikacji. W czynnościach codziennych też możemy bardziej wysilać nasze szare komórki np. poprzez zapamiętywanie numerów telefonów, dat spotkań, listy zakupów, itp. To tak samo, jak z ciałem. Jeśli ćwiczymy, biegamy, spacerujemy, to jest ono w znacznie lepszej kondycji.

– A nie można w ten sposób przeciążyć umysłu?

Nie sądzę. Jedyne, czym możemy go przeciążyć, to tak zwanym fast foodem informacyjnym, czyli oglądaniem wszystkiego. Tu gra radio, tam telewizor, my klikamy na facebooka. Pojawia się wiele informacji, które przez nas przelatują, ale nic nie wnoszą. W tym momencie rodzi się takie przeciążenie poznawcze. A kolejną rzeczą, jaką możemy przeciążyć nasz układ nerwowy jest stres.

– Gdzie szukać rzetelnych informacji na temat choroby?

– Odradzam szukanie informacji na temat choroby w Internecie. Nie neguję tego źródła, bo można znaleźć tam bardzo dużo trafnych informacji, ale, żeby oddzielić to, co rzetelne i sensowne od tego, co tak naprawdę jest fikcją, to trzeba się na tym znać. Więc proponuję zacząć przede wszystkim od lekarzy i specjalistów.

– Co ważnego Pana zdaniem warto jeszcze dodać?

 Dla mnie ważne jest to, aby być przede wszystkim wyrozumiałym dla osoby chorej. Bo z tym jest chyba największy problem. Przywykliśmy do tego, że jeśli jesteśmy dla kogoś miłymi, to ten ktoś jest również miły dla nas. A tu to się nie zawsze sprawdza. Może się zdarzyć, że będziemy mili, a chory odpowie nam wręcz czymś agresywnym. Tu ważne jest zrozumienie, że to nie osoba, ale jej choroba jest dla nas wroga. Mimo tej wrogości powinniśmy jednak próbować do tej osoby podejść, dotrzeć. Nie na siłę, tylko spokojnie mówić, rozmawiać. To jest według mnie bardzo ważne. Trzeba też pamiętać, że osoby chore na Alzheimera zawsze mogą nas czymś zaskoczyć. Trzeba po prostu spodziewać się niespodziewanego.

 – Dziękuję za rozmowę.

Wstecz „Być sobą” w tych trudnych czasach
Dalej Pejzaże, które dają nadzieję